Sejam bem-vindos novamente! Tripulantes, hoje, iremos orbitar nosso incrível planeta terra, dar um zoom em nosso país e te mostrar como o Brasil se encontra em relação ao autismo e seus números. Afivelem os cintos, pois está é uma missão cheia de asteroides no caminho. Vamos ajudar vocês a se situarem em tempo e espaço e mostrar que não estamos sozinhos.
Certamente, você já deve ter se perguntado ou escutado alguém dizer “Nunca vimos tantos casos de autismo como hoje, antigamente eram raros”. Pensamentos nesse sentido são difundidos porque muitos desconhecem a história do TEA e assim surge a percepção do aumento de casos vista como uma BUM! de números. De fato, o número de casos aumentou nos últimos anos, porém, a avaliação dessa evolução não é tão simples assim. Entenda! Estudos sugerem que as mudanças no processo diagnóstico e definição de casos somado ao aumento da conscientização são responsáveis por parte importante deste acréscimo. Ainda, o aumento da detecção precoce e o acesso a serviços mais especializados interferiu também sobre a nossa capacidade de identificar e distinguir corretamente de outros transtornos os casos TEA. Desta forma, muitos fatores estão associados ao aumento em quantidade dos casos, muito além de um “simples” aumento da prevalência e incidência (número total de casos em um determinado espaço de tempo / número de novos casos em um período).
Os dados da prevalência, segundo a Organização das Nações Unidas (ONU) apontam que cerca de 1% da população mundial possuem TEA, e de acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), estima-se que, em todo o mundo, uma em cada 160 crianças tem transtorno do espectro autista. Essa estimativa retrata um valor médio mundial e a prevalência relatada varia consideravelmente entre os diversos estudos a respeito. Ainda, sabe-se também que a frequência de casos é maior em indivíduos do sexo masculino em relação ao sexo feminino, com uma razão de 3 casos masculinos para cada caso feminino (3:1).
Nesse momento você pode até estar um pouco angustiado com tantos número e informações, mas fique calmo, vamos deixar as informações técnicas mais fáceis para o entendimento e esclarecer a origem de alguns dados. Mas, de antemão, de forma resumida, tenha em mente que: milhões de pessoas nesse planeta são autistas, com uma proporção maior de meninos. Ademais, saiba também que, além do TEA, é comum que o indivíduo tenha outras condições do neurodesenvolvimento ou genética associadas, como por exemplo, a deficiência intelectual, transtorno de déficit de atenção e hiperatividade e epilepsia (Leia mais sobre no capítulo 4).
Mas… e no Brasil? Infelizmente, o cenário atual das publicações científicas referente ao nosso país é limitado e não há um registro nacional certeiro dos casos existentes. Em uma rápida pesquisa nas plataformas de busca na internet pode-se encontrar um número que é muito divulgado: 2 milhões de brasileiros com TEA. Qual a origem desse número? Segundo os dados do Centro de Controle e Prevenção de Doenças, órgão ligado ao governo dos Estados Unidos, há 1 caso de autismo a cada 110 pessoas. Sendo assim, estima-se que no Brasil, que possui cerca de 200 milhões de habitantes, há um total de 2 milhões de autistas. Ainda assim, está não é uma resposta precisa, visto que esse cálculo é uma tentativa de aproximação e não necessariamente representa a nossa realidade. Um dos dados mais recentes produzidos em nosso país é proveniente do censo demográfico, segundo Ministério da Saúde, em dezembro de 2014, a prevalência do TEA no Brasil correspondia a 27,2 casos para cada 10.000 habitantes com idade entre 5 e 18 anos.
No sul do país, local de origem do projeto Universautista, ainda que em estudo menor e com limitações, nos anos de 2016 e 2017, foi estimado 3,85 autistas a cada 10.000 nascimentos, com maior número de casos relatados entre 5 e 9 anos de idade, com predomínio de casos do sexo masculino. Em Santa Catarina, especificamente, os números giram em torno de 3,94/10.000 nascimentos.
PARA TUDO! Respire fundo, nós sabemos que são muitos números! Mas eles estão aqui com um objetivo principal, mostrar que nem as pessoas com o autismo nem seus familiares estão sozinhos nessa jornada. Fique tranquilo, de agora em diante a viajem fica mais leve, pois já descarregamos muitas informações complexas no universo. Agora vamos retomar o raciocínio e mostrar que o mundo é gigantesco e repletos de terráqueos do bem que estão dispostos a lutar por essa causa assim como nós!
A história do autismo no Brasil e no mundo cursou um período relativamente longo até que as peças do quebra cabeça se juntassem, vista a complexidade do transtorno. Inclusive, você sabia que a partir dessa visão o símbolo do autismo foi criado pela primeira associação no mundo de pais e crianças com autismo? A National Autistic Society (NAS), no início de 1963, escolheu o quebra-cabeças como um símbolo que melhor poderia traduzir o autismo para a sociedade. Essa foi também a primeira associação criada após o autismo ser descrito pela primeira vez em 1943. Já aqui no Brasil, a Associação dos Amigos dos Autistas (AMA) é a mais antiga associação de pais de pessoas com autismo.
Além da AMA, nossa AUmiga interestelar Atenas nos ajudou a farejar outros órgãos de apoio aos indivíduos com TEA e seus familiares no nosso país, veja só: temos a Associação de Pais e Amigos de Excepcionais (APAE), a Associação Brasileira de Autismo (ABRA), e as Fundações de Educação Especial, onde especificamente em Santa Catarina é a Fundação Catarinense de Educação Especial (FCEE). E claro, o projeto Universautista! Para conhecer mais sobre cada órgão, deixamos os links dos sites de cada um no fim do texto!
Com o intuito de contar sua história e retratar o autismo no Brasil, a AMA fez um estudo com 106 instituições que atenderam crianças com TEA entre os anos de 2011 e 2012. De forma resumida, o estudo indicou que existe uma desproporcionalidade entre entidades de suporte e a quantidade de autistas por região do Brasil, sendo na sua maioria entidades não específicas para autistas. Ainda, muitas entidades passam por dificuldades financeiras, falta de capacitação dos profissionais e dificuldades para lidar com a família do autista. Também foi relatado na avaliação a falta de apoio as instituições como um todo e a carência de continuidade do tratamento em domicílio. (Vale a pena a leitura por completo: acesse aqui o estudo). Por esses e outros motivos estamos aqui, justamente para potencializar a rede de apoio ao TEA.
Então, afinal, como os dados epidemiológicos nos ajudariam? Com aumento da prevalência mundial e os problemas evidenciados no nosso país, fica ainda mais perceptível a importância e necessidade da realização de estudos epidemiológicos para estimar o número e a onde estão as pessoas com TEA no Brasil. Com esses dados é possível estabelecer políticas públicas mais eficazes, visando não apenas o impacto econômico, como também social e para os serviços de saúde e amparo das famílias envolvidas. Ou seja, os números não servem apenas para demonstram que não estamos sozinhos, mas servem como base para subsidiar a criação de recurso. Ficou mais claro a importância do apoio a pesquisa e papel social da ciência?
Muito bem, agora você está brevemente situado no contexto da quantidade de pessoas com TEA no Brasil e no mundo, vamos interagir? Nos conte nos comentários se frequenta alguma entidade de apoio aos autistas. Caso faça parte de alguma dessas instituições, comente experiências boas que você já vivenciou nelas. Opiniões e reflexões a respeito sempre são bem-vindas e enriquecem a constelação de estrelas em nosso universo!
De volta ao espaço, uma nova missão vem por aí…
Natalia Cavichioli e Ramon Olm
Links:
AMA: https://www.ama.org.br/site/ | ABRA: https://www.autismo.org.br/site/abra/13-abra/abra/ | APAE: https://apae.com.br/ | FCEE: https://www.fcee.sc.gov.br/
Retratos do autismo no Brasil – https://www.ama.org.br/site/wpcontent/uploads/2017/08/RetratoDoAutismo.pdf